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2015-09-29 來源 :公益時報??作者 : 李慶
還記得去年夏天火爆全國的“冰桶挑戰(zhàn)”嗎?最火熱的時候，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在兩周內(nèi)就籌得了814萬余元善款。
如今一年過去了，這些善款都用到了哪里?在9月16日舉辦的“冰桶挑戰(zhàn)”關(guān)愛漸凍人項目中期展示會上，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心公布了這些款項的去處。
截至2015年7月31日，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心針對個案救助及9家中標機構(gòu)撥款共支出450.016346萬元，而中標機構(gòu)收到的項目款中已支出183.003771萬元，直接幫助病友418人。
600余萬善款
專項用于漸凍人項目
2014年8月17日，源于新西蘭在美國紅遍全民的“冰桶挑戰(zhàn)”活動進入中國。瓷娃娃中心率先發(fā)起了中國版“冰桶挑戰(zhàn)”，并在兩周內(nèi)募得捐款額為814.625819元。
根據(jù)捐贈人的意愿，截至8月30日所獲善款中的557.43118萬元將全部用于漸凍人群體的相關(guān)救助服務等支持，余下的250余萬元用于支持其他罕見病患者及組織。以此批善款為基礎(chǔ)，瓷娃娃中心啟動了“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項目。
2014年9月以后，瓷娃娃罕見病中心便開始對有意愿參加漸凍人項目的機構(gòu)進行招標，并啟動招標公開邀請。
經(jīng)過實地走訪、2次評審會討論，最終9家機構(gòu)的10個項目中標，共獲得354.604617萬元的資金支持。
在啟動招標項目的同時，由于已經(jīng)有很多病友在面臨著危險的狀況，因此同時啟動了緊急個案救助，對非常危重的病人提供呼吸機的支持。
截至2015年7月31日，個案救助工作共救助158名患者，支出216.00002萬元。
9家機構(gòu)的10個項目
究竟是哪9家機構(gòu)中標了呢?它們又具體開展了哪些項目呢?
中標金額最多的是北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心。其“首屆ALS病友大會”項目，獲得了瓷娃娃中心資助金額為250440元，并已經(jīng)在2014年11月27日正式啟動。
其“一百萬小時呼吸”項目，獲得資助金額100萬元。截止到8月份，包括第一批補貼款以及第一批12臺呼吸機捐贈已經(jīng)執(zhí)行完畢。項目涉及安徽、河北、北京、天津、山東、四川、重慶、吉林、黑龍江、新疆、陜西以及河南，共有18人受益，支出金額為21.235萬元。第二批現(xiàn)在已經(jīng)收到將近30份的申請，正在執(zhí)行中。
漸凍人聯(lián)盟的“無創(chuàng)呼吸機支持與運動神經(jīng)元病患者家庭走訪”項目，獲得資助金額為26.568萬元，目前支出金額23.96373萬元。
北京青松居家養(yǎng)老康復護理服務中心的“運動神經(jīng)元病患者入戶居家護理”項目，共獲得資助金額為20萬元，目前支出金額為120690.50元。為23位漸凍人患者提供了專業(yè)健康評估、建立《漸凍人健康檔案》等服務。
上海運動神經(jīng)元病互助家園的“呼吸機、溝通輔具支持”項目，獲得資助金額為94.092617萬元，支出金額為649648.17元。項目自2015年2月項目啟動至7月9日，提供9臺呼吸機給已影響呼吸的9位病友免費試用。同時，提供了8臺眼控儀給8位熟悉操作電腦的病友。
長沙市天心區(qū)?？瞪绻し罩行牡?ldquo;長沙市漸凍癥患者親友會發(fā)展與區(qū)域協(xié)作網(wǎng)絡建設(shè)”項目，獲得資助金額為113.2萬元，支出金額為59621.74元
SMA之家的“爸爸媽媽加油站—SMA病患家庭支持”項目，獲資助金額10萬元，支出金額為57800元。
陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會的“漸凍人患者常見并發(fā)癥篩查與救助”項目，獲得資助金額為265000元，支出金額為114700元。截至目前共救助、服務了61位病友，共計支出金額為114700元。
漸凍人聯(lián)盟藝術(shù)團的“漸凍人藝術(shù)團輔具支持”項目，獲得資助金額342000元，支出金額330000元。已購置9臺眼控儀、2臺國產(chǎn)呼吸機送到病友手中。共救助病友11人，資金完成率為96.5%。
白水縣助殘協(xié)會的“運動神經(jīng)元病患者輔具適配與家庭無障礙改造”項目，獲得資助金額50000元，支出金額45590元。項目先后開展了三次大型宣傳活動，開展了9次康復活動，共救助了10位病友，
應對后“冰桶挑戰(zhàn)”時期
隨著“冰桶挑戰(zhàn)”效應逐漸淡出公眾的視野，社會各界對漸凍人及其他類型罕見病患者群體的關(guān)注也大幅降溫。
據(jù)瓷娃娃中心統(tǒng)計，繼去年九月之后，捐款累計增速明顯放緩，截至今年7月30日，中心籌得用于支持罕見病患者群體的善款僅有約40余萬元，和“冰桶挑戰(zhàn)”時期無法相比。
王奕鷗表示，由瓷娃娃中心發(fā)起建立的“病痛挑戰(zhàn)公益基金會”，將致力于對草根組織的資助及能力培養(yǎng)，是一家資助型非公募基金會。目前正在北京市民政局注冊，預計年底前正式成立。希望以此協(xié)助草根組織的成長并培養(yǎng)其自身的募款能力，讓這些組織可以走得更加長遠。
■ 本報記者 李慶
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