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2016-01-25 來源 :公益時報??作者 :
在中國，血友病患者群體很龐大，許多患者家庭都通過自救聯(lián)盟的方式抱團取暖。圖為重慶血友之家的一次聚會
“百度貼吧的血友吧被賣了!”從事件爆發(fā)到公益機構接管吧主，用時不到3天!這讓許多人第一次見識了血友病群體的巨大號召力和影響力，也看到了社會風向的轉變——人們比以往任何時候都更加關注與呵護弱勢人群，愿意為改善他們的處境做些什么。
然而，在這場風波的背后，到底誰是“血友病吧”的幕后買家?奪回“血友病吧”是否就是血友病患者的最終訴求?民間自助性公益組織是否只能在這樣的事件中引起社會關注?
一夜之間，“螞蟻菜”紅了。
“螞蟻菜”是四川攀枝花一名家教老師張建勇的網(wǎng)名，也是百度血友病貼吧的第二吧主。2016年開頭的這段時間以來，“螞蟻菜”一直為血友病吧被百度轉讓給“醫(yī)療騙子”一事四處奔走。
以貼吧為家的血友們
血友病是一種罕見病，簡而言之，是因先天或后天因素導致血液里缺乏一種或數(shù)種凝血因子。目前無法根治，只能采取替代療法，即輸入新鮮血漿，人體代謝因子無法長存體內(nèi)，所以患者需終身用藥，以血為友。
“螞蟻菜”半歲時發(fā)現(xiàn)患病，以血為友已有37年。從小，他的生活就危機四伏——嗑瓜子不小心咬傷嘴唇、一不留神就腫脹起來的關節(jié)，都有可能讓“螞蟻菜”付出生命的代價。小學六年級時，頑皮的他在床上蹦跳，不慎撞傷踝關節(jié)，曾血流兩個月不止……
很多事情，他默默藏于心。小時候，他當兵當工程師當設計師當發(fā)明家的夢想都因患病而破滅;讀大學時不得不隱瞞血友病史，“學校是有權拒絕你入學的”;找工作時屢碰釘子，最后當家教謀生。有病在身，三天兩頭出血，鼻血一流一臉盆的感受也只有自己能體會。
直到在百度貼吧，“螞蟻菜”碰到了一群跟自己一樣的人。
相似的痛苦將病友們聯(lián)系在一起，同樣曾經(jīng)應付過各種稀奇古怪的出血，同樣曾經(jīng)四處求醫(yī)聽說有特效藥就去嘗試，那些連親人都未必能理解的痛苦，他們都懂。最開始，“螞蟻菜”天天泡在貼吧里，翻開每一個帖，關注、留言、提問。他是網(wǎng)吧活躍度最高的用戶，很快成為了第二吧主。
“螞蟻菜”口中的“山東老八路”則是他在貼吧里最欽佩的人，50多歲，患病時間更久，是血友病吧的吧主。
在血友病吧，“山東老八路”主要負責普及血友病常識，分享正確的治療方案。后來成為第二吧主的“螞蟻菜”則為病友或家屬打氣鼓勁，做心理疏導。
然而，各種醫(yī)療騙子混跡于論壇，發(fā)布虛假廣告，利用血友病人及家屬抓住救命稻草求醫(yī)的心理行騙。但在百度血友病吧，“螞蟻菜”和“山東老八路”盡力不讓他們得逞。
“騙子一開始是直接宣傳，被我們刪帖或批駁后，就私信聯(lián)系病友，一些病友太絕望了就去嘗試，幾個月后錢沒了病情也重了。所以吧主訂了一個很嚴的規(guī)矩，要求所有病友都不準留自己的信息，這樣能避免受騙。”“螞蟻菜”說。
突遭變故的“家”
“螞蟻菜”不太記得在知乎上發(fā)帖曝光百度欲轉讓血友吧究竟是哪一天了——實際上，就是幾天前的1月10日。
那時血友病吧實際上已被轉讓有二十多天。“螞蟻菜”最初是從第三吧主“小白”那里獲悉這個消息，因為貼吧莫名多了個官方吧主“血友病專家”，百度公開招募貼吧合伙人、貼吧即將出售的消息陸續(xù)傳來。
百度貼吧所有權歸百度公司，按照《吧主協(xié)定》，百度的確有權隨時撤換吧主。有人說，血友病吧不是第一個。鋼琴吧曾被賣了70萬元。牛皮癬吧去年也曾被轉讓經(jīng)營，但3個月后被收回。
不過，血友病吧的轉讓還是讓人無法理解，這里是病友們的基地，相互依靠的平臺。一旦新吧主可以任意刪帖、加精，所有內(nèi)容一手掌控——病友們不敢想下去。
更可怕的是，“直到前兩天，之前的吧管理被現(xiàn)任吧主全部清除屏蔽，我們才知道問題遠比我們想到的還復雜，聽說現(xiàn)在買百度血友吧的人就是我們這個疾病最有名的騙子。”1月11日，關濤向外界表示。
急了的“小白”問“螞蟻菜”怎么辦。“螞蟻菜”最初也想過退卻，他自己最近也焦頭爛額。初為人父，寶寶不到百日，家里還有二十五六個要補習的孩子。但只有十幾歲的“小白”很堅定：“不行，我們不能讓他們把貼吧賣了，得搶回來。”
在“小白”感染下，“螞蟻菜”答應一試，但心里沒有抱太大希望：“百度是什么公司啊，看得到我們嗎?我們沒權沒勢，血友病吧只是一個5000吧友的小眾吧。”
“螞蟻菜”找到中國血友病協(xié)會會長關濤，后者答應替血友病吧與百度溝通。“螞蟻菜”還在貼吧四處發(fā)帖求助。
然而，關濤代表血友病協(xié)會認領血友病貼吧的郵件石沉大海，貼吧里聲援的人不少，但除了疾呼，人們束手無策。
去年12月下旬，“螞蟻菜”和“山東老八路”發(fā)現(xiàn)自己在貼吧的管理權限被取消，后來還被封號。“山東老八路”怒了，甩手退出。
1月10日晚，給學生上完課的“螞蟻菜”花了兩小時寫了呼吁文章，請求百度貼吧運營者把血友病吧管理權限還給真正需要幫助的血友病人，然后貼上了網(wǎng)絡問答社區(qū)“知乎”。
意外的勝利
“螞蟻菜”清楚記得，正是他對“百度貼吧的血友病吧被賣了，原吧主小吧主突然間全部被拿下，如何看待百度這樣的行為”這個提問的回復，后來引爆了知乎乃至整個網(wǎng)絡。
網(wǎng)帖一發(fā)，“螞蟻菜”像是被釘子釘在了電腦前。他向網(wǎng)友解釋血友病吧的困境，各路關注紛至沓來，“我心里特別溫暖，一邊流淚一邊回帖”。
先是不歇氣地回帖，然后是興奮過度睡不著，連續(xù)30多個小時，“螞蟻菜”不眠不休，用自己的方式保衛(wèi)血友病吧。
越來越多的網(wǎng)友回帖，不少自媒體也在關注，朋友圈里幾乎被“知乎”的“血吧之問”刷屏。
1月10日，很多得知情況的網(wǎng)友和“螞蟻菜”一起“討伐”百度。1月11日的微信數(shù)據(jù)顯示，標題提到百度的文章有88篇，其中閱讀數(shù)最高的前7條都在吐槽百度“賣”貼吧，而37篇吐槽百度的文章總閱讀數(shù)超過30萬。
在百度平臺，血友病的搜索指數(shù)也飆升到3萬，這是自2011年有百度指數(shù)以來的“血友病”最受關注的一次。在“知乎”，為“螞蟻菜”點贊的網(wǎng)友接近3萬。
曙光就這樣出現(xiàn)了。1月12日上午，百度公司公開宣布所有疾病吧停止商業(yè)合作。此前一天下午，百度主動聯(lián)系關濤，表示將血友病吧暫時交給“血友之家”管理。
“螞蟻菜”很意外，卻沒有太大的激動，他把勝利歸結于“運氣好”。也沒想到自己突然間就“紅”了的“螞蟻菜”說，網(wǎng)上還有許多帖子等著他回復。“必須回復，這是大家的關注。”他斬釘截鐵地說。
1月16日是螞蟻菜的生日。血友病吧的回歸算是一份美好的生日禮物。
這不是第一個被賣的疾病類貼吧
貼吧被賣不是第一次，如網(wǎng)友所說的各種考試吧、小說吧、鋼琴吧，但此次疾病類貼吧被賣，挑戰(zhàn)道德底線，被斥為“食人血饅頭”，魯迅先生所說“滿本都寫著兩個字‘吃人’”更可以用在此處。
然而這也不是第一個被賣的疾病貼吧。根據(jù)知乎作者ytytytyt的不完全統(tǒng)計，不孕不育醫(yī)院吧、股骨頭壞死吧、癲癇吧、帕金森吧、血友病吧、濕疹吧、牛皮癬吧、恐艾吧、增肥吧、肝病吧、懷孕吧、白癜風吧等重要健康保健類貼吧，均已被非正規(guī)醫(yī)院、專家或個人承包。
“血友病吧被賣”是否侵權?病友自己建立和維護的貼吧，僅因為使用的是百度的平臺，平臺運營方就可以全握生殺予奪大權?
類似網(wǎng)絡貼吧、群組的所有權、使用權怎樣界定?很遺憾，記者暫時沒有找到相關的法律法規(guī)。某知名互聯(lián)網(wǎng)公司審核負責人表示，所有權肯定是平臺方的。
實際運營中，群組的管理權限開放程度視各網(wǎng)站自己的規(guī)則而定。以百度貼吧而言，有詳細的《貼吧協(xié)議》《吧主制度》，根據(jù)這些制度，吧主顯然不具有絲毫抵抗百度貼吧官方的能力。“撤銷吧主”這一條中，有兩條“不認同百度貼吧價值觀，不積極配合百度貼吧推出的相關官方活動”就可以涵蓋所有問題。
那么，平臺是否可以允許不正當醫(yī)療機構或個人發(fā)布欺騙信息，誤導患者?這一點則顯而易見，百度無疑是需要承擔責任的。相關法律規(guī)定見《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務管理辦法》、《互聯(lián)網(wǎng)信息服務管理辦法》。技術并不可恥，但技術不可用來做可恥之事。
背后買家成謎
時至今日，血友病吧的幕后真實買家仍然是未知。
在兩個月前空降于貼吧內(nèi)的名為“血友病專家”官方吧主，在近日撤銷原吧務組成員后，發(fā)布一則聲明稱，“血友病專家”是百度公司給的專用名稱，受百度公司委托管理該吧，并引入了6名專家顧問團隊：陜西醫(yī)大血友病研究院院長劉陜西、第四軍醫(yī)大學西京醫(yī)院血液科教授楊嵐等。
6名專家均來自西安。1月11日，除了劉陜西以外，其他專家接受自媒體丁香園電話咨詢時均表示對此事不知情。唯有劉陜西自稱，確有被邀請作為患者咨詢專家之一，具體情況不了解，但自己并非“血友病吧”管理者。
隨后，有媒體指出，劉陜西成立的兩家民營機構疑為“血友病吧”真實買主。這兩家機構為陜西醫(yī)大血友病研究院，及其設立的附屬醫(yī)院——西安新城醫(yī)大醫(yī)院。劉陜西曾在西安交通大學第一附屬醫(yī)院供職，退休后成立上述兩機構。
一位西安新城醫(yī)大醫(yī)院辦公室劉姓主任稱，劉陜西年逾8旬，不便接受采訪，醫(yī)院及此事等事宜已全權由其負責。他稱，劉陜西及兩家民營機構均沒有參與到百度貼吧售賣事件中，而真正的買家，是一家西安醫(yī)療管理集團。但對于該集團的具體名稱，這位劉姓主任未透露。
他聲稱，一周前，自己接到一個陌生電話。對方自稱是一家西安醫(yī)療管理集團，已承包了“百度血友病貼吧”，目前是“血友病吧”負責人，邀請劉陜西做顧問專家，為血友病患者就醫(yī)學問題方面答疑解惑。劉陜西同意了做顧問。
關于劉成為顧問專家后的報酬事宜，“這次電話還沒有細談，只說以后再說，結果沒等再有第二次通話，就出現(xiàn)‘血友病吧事件’，我們卷入了漩渦其中。”上述劉姓主任說。
醫(yī)院與研究院為同一個官方網(wǎng)站，分別于12日、13日發(fā)表《聲明》中稱，兩機構與“血友病吧”被賣沒有任何關系，“劉陜西本人不會上網(wǎng)，更不懂什么叫貼吧。”聲明中還稱，鑒于部分媒體報道有重大誤解，從即日起，謝絕一切媒體電話采訪。
百度二度回應
1月13日晚，百度CEO李彥宏在公司內(nèi)部發(fā)聲表示：用戶體驗高于短期利潤從來都是百度的信條，放松對用戶體驗的追求，甚至對鉆百度空子的個人和機構采取了掩耳盜鈴式的容忍非常危險，需要堅決整治。
在這次內(nèi)部講話中，李彥宏表示：“為了讓人們放心地使用百度，我們?yōu)榈顷懹脩糍I了保險，如果因為在百度上搜到信息而受騙，我們會賠付，我們確實也為此付出了不少補償費。為了讓騙子不出現(xiàn)在百度搜索結果當中，我們構建了龐大的銷售監(jiān)察團隊、反作弊團隊，不斷完善我們的用戶反饋機制、商戶分級機制、跟監(jiān)管機構的聯(lián)動機制等，因為我們知道，只有這樣，我們才能贏得用戶的信任，把用戶服務好了，公司才會好。”
這并不是李彥宏第一次“放狠話”。2011年，針對百度文庫版權問題，李彥宏也曾明確表示：“我在公司內(nèi)部的態(tài)度很明確，如果管不好，就關掉百度文庫。”
1月16日，百度官方微博再次發(fā)布聲明稱，此事件暴露了百度在貼吧商業(yè)化運營管理上的失責，現(xiàn)已采取積極行動彌補相關問題。
聲明表示，針對血友病吧一事，百度已正式回應表示，百度貼吧已經(jīng)與所有病種類吧全面停止商業(yè)合作，只對權威的公益組織開放。同時，針對血友病吧機構吧主運營問題的投訴，百度貼吧已經(jīng)開展調(diào)查，并快速做出決策撤換了原吧主。并且百度還承諾，歡迎廣大網(wǎng)友的批評和監(jiān)督，百度將堅決維護廣大吧友的利益，不允許任何人靠貼吧坑蒙拐騙。對百度貼吧管理不到位的地方，將進行及時整改。
對此次貼吧事件的處理，北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛表示，貼吧需要打造成病友交流的社區(qū)，得到專業(yè)的就醫(yī)指導。百度病種類貼吧選擇只與相關病種領域的專業(yè)NGO合作，能使得相關病種類貼吧得到更規(guī)范化的管理，也能使得貼吧的內(nèi)容更專業(yè)、更客觀，讓貼吧成為一個更好的平臺，使廣大病友受益。
(據(jù)現(xiàn)有報道整理，部分內(nèi)容來自本報記者王會賢)
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