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行走的無限可能——成骨不全癥病友成功挑戰(zhàn)“為愛行走”15Km公益徒步

2017-06-14 來源 :公益時報??作者 : 張明敏

6月10日,北京明十三陵長陵景區(qū)舉辦了“為愛行走”公益徒步活動,本次活動由中國靈山公益慈善促進(jìn)會和靈山慈善基金會主辦,瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心等多家公益機構(gòu)加入,數(shù)百位公眾參與。

選手們在報名之初便會選擇一家公益機構(gòu)的項目進(jìn)行支持,并通過徒步為所選公益項目進(jìn)行籌款。在身著卡通馴鹿圖案白色賽服的身影中,有幾位使用手搖輪椅、電動輪椅和腳踏車的伙伴,他們是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的工作人員、志愿者,以及成骨不全癥病友,與來自新加坡航空、眾信旅游、東方新運以及個人報名的伙伴,一同組成“瓷娃娃戰(zhàn)隊”,用徒步15公里的方式支持第五屆瓷娃娃全國病友大會。

瓷娃娃中心負(fù)責(zé)人孫月說:“病友們希望用這樣的行動,消除‘成骨不全癥患者不能運動’、‘瓷娃娃都很脆弱’的誤解,讓大家看到這個群體真實、有力的樣貌”。

在選手們徒步的同時,各個機構(gòu)的義賣宣傳展位也吸引了很多游人。在瓷娃娃中心展位上,除了“瓷愛”系列T恤、手袋,成骨不全癥病友手繪明信片、瓷娃娃期刊等物品,新加坡航空的伙伴還帶來了瓷娃娃頭陶瓷藝術(shù)品,邀請來到展位的公眾親手涂色。

可愛的瓷娃娃形象吸引了很多游人的駐足和問詢,通過工作人員的講解,很多從前對“成骨不全癥”和“瓷娃娃”一無所知的伙伴,第一次對這種罕見病和這個群體有了關(guān)注和了解。

上午11點多,代表瓷娃娃隊伍出戰(zhàn)的來自東方新運的一位選手率先走完全程,他是一位徒步老手,也是瓷娃娃的老朋友了。他說這條路線風(fēng)景優(yōu)美,充滿歷史文化氣息,但很多上坡對于輪椅伙伴來說確實是個不小的挑戰(zhàn)。

不過參與徒步的伙伴們從前方發(fā)回的照片和視頻告訴大家:這些都是小意思!

下午時分,瓷娃娃戰(zhàn)隊的選手們陸續(xù)完成全程,回到瓷娃娃展位領(lǐng)取了獎牌,而5位成骨不全癥病友組成的小分隊正在向最后的3公里沖刺!在沒有了補給和引導(dǎo)的情況下,他們結(jié)伴而行,互相打氣,順利走完全程!

瓷娃娃翟進(jìn)是第一次挑戰(zhàn)這么長的路程。在徒步之前,他幾經(jīng)糾結(jié)到底是坐電動輪椅還是手動輪椅參加,后來在伙伴們的鼓勵下,毅然選擇了手動輪椅,并打破了自己手搖輪椅的最高紀(jì)錄。

而輪椅“老炮兒”皓宇曾經(jīng)挑戰(zhàn)過將近20公里的搖輪椅行走,所以這次15公里對于他來說不在話下,他不但一路上招呼著伙伴們,還通過網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行了全程直播。

徒步挑戰(zhàn)順利結(jié)束,病友們紛紛表示挑戰(zhàn)了自己,收獲了快樂,同時對于身體也是很好的鍛煉。其他選手也從瓷娃娃們的身上,看到了生命的多彩形態(tài)和“徒步”的更多可能性。

瓷娃娃中心工作人員表示,未來將舉辦更多的徒步公益活動,創(chuàng)造公眾與瓷娃娃病友們共同參與、多元共融的平臺,正如今年8月即將在深圳舉辦的第五屆瓷娃娃全國病友大會的主題:在一起,讓改變發(fā)生!