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麻風(fēng)村口述史: 讓他們像《二十二》那樣,被看到

2018-02-28 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :


 梅州市梅縣康樂(lè)醫(yī)院里,多位麻風(fēng)康復(fù)者身有殘疾,急需護(hù)工照料


  因麻風(fēng)病雙腳截肢后,涂婆婆用棉布包裹小腿,仍可行走如常

第一次看到麻風(fēng)病康復(fù)者,張馥蘭說(shuō)不上害怕,只是覺(jué)得陌生。

那張臉已經(jīng)扭曲變形,鼻子坍塌并陷了進(jìn)去,嘴巴歪了,合不上。他伸過(guò)來(lái)的雙手手指殘缺,說(shuō)話聲音顫抖。再早五六十年,他們被稱為“風(fēng)吹來(lái)的魔鬼”。在沒(méi)有更有效的治療方法前,隔離是當(dāng)時(shí)防止麻風(fēng)病傳染的方法——在山里,在孤島,一座座的“麻風(fēng)村”建起,用來(lái)專門收治麻風(fēng)病人。

張馥蘭在大學(xué)二年級(jí)的這一年,走進(jìn)了這些麻風(fēng)村。聯(lián)合治療法出現(xiàn)以后,麻風(fēng)病早已經(jīng)不需要再進(jìn)入醫(yī)院隔離治療了。還留在村里的人病好后被稱為麻風(fēng)病康復(fù)者,平均年齡70歲。她解開自己的種種誤解,陪伴這些老人,聽(tīng)他們絮叨以前和現(xiàn)在,從此開始做麻風(fēng)病口述史。

大學(xué)畢業(yè)后,張馥蘭全職投入其中。老人說(shuō),她來(lái)記,一點(diǎn)點(diǎn)地把病痛的折磨、豁然的時(shí)刻寫下來(lái),看到“有血有肉的生命個(gè)體”,也體悟堅(jiān)忍的人生。

“你不害怕嗎?”

關(guān)于為什么做“麻風(fēng)村口述史”,張馥蘭可能說(shuō)了許多遍這個(gè)故事,以至于和她在眾籌文案上寫的并無(wú)二致。

2012年冬天,張馥蘭加盟了致力于改善麻風(fēng)康復(fù)村生活環(huán)境的家工作營(yíng)協(xié)調(diào)中心,跟著十來(lái)個(gè)大學(xué)生去了湖南吉首市鳳凰縣麻風(fēng)康復(fù)村。當(dāng)時(shí)她只知道麻風(fēng)是一種病,至于是什么病,有什么歷史,她不了解,但好奇。

同行的志愿者提示,盡量不要去問(wèn)老人以前的經(jīng)歷,免得碰觸到他們內(nèi)心傷口。這個(gè)極為荒涼、每個(gè)人伸出手腳來(lái)都是殘缺的村子,實(shí)在是一個(gè)陌生的世界。張馥蘭小心翼翼,不敢靠近。

有個(gè)吳大叔右腳截肢了,一個(gè)人拄著拐杖提水、洗衣服、燒柴煮飯。冬天天冷,大家圍著火爐取暖,他總是把燒紅的木炭往志愿者那邊移。張馥蘭是志愿者里第一次到訪的,吳大叔主動(dòng)跟她說(shuō)話,漸漸熟悉了。

張馥蘭在團(tuán)隊(duì)離開的那天,找吳大叔告別。兩個(gè)人坐在屋外的長(zhǎng)凳上,四下沒(méi)人。

“你不害怕嗎?”吳大叔突然問(wèn)。

張馥蘭說(shuō)當(dāng)時(shí)慌了,不知應(yīng)該如何回應(yīng)。吳大叔過(guò)去遭受了許多歧視,這種傷害甚至使他將自卑與自我歧視內(nèi)化到骨子里。

張馥蘭更想知道,麻風(fēng)康復(fù)者都經(jīng)歷過(guò)什么?是不是真的不能問(wèn)?他們是不是真的不愿意講?可來(lái)年的4月份,吳大叔去世了。一切都來(lái)不及問(wèn)。

2012年的7月,張馥蘭趁著暑期到了家鄉(xiāng)的麻風(fēng)康復(fù)村——廣東省普寧甘石徑村,“村長(zhǎng)”羅漢松一點(diǎn)也不避諱講他的經(jīng)歷。從他的口中,張馥蘭知道了上個(gè)世紀(jì)的麻風(fēng)村故事。同時(shí),她也在思考,能否以口述史的方式記錄它們,讓康復(fù)者去述說(shuō)和表達(dá)。

一年后,羅漢松老人接受截肢手術(shù)后到佛山南海紅衛(wèi)醫(yī)院療養(yǎng),而張馥蘭恰好在佛山求學(xué)。她沒(méi)有當(dāng)面問(wèn)老人能否給他做口述史,而是小心地拜托了其他志愿者。得到肯定的答案后,張馥蘭的第一份麻風(fēng)村口述史開始了。

有血有肉的生命個(gè)體”

采訪羅漢松的過(guò)程中,一位叫湯巨良的老伯總是熱心地請(qǐng)張馥蘭過(guò)去屋里坐。無(wú)意中留意到湯伯房里貼的字畫,張馥蘭萌生發(fā)起“康復(fù)村藝術(shù)家口述史”公益項(xiàng)目的想法。

2014年11月,張馥蘭申請(qǐng)基金會(huì)的小額配捐,再發(fā)起眾籌,湊夠了項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)。她招募了9人志愿者團(tuán)隊(duì),他們是來(lái)自各個(gè)學(xué)校和專業(yè)的大學(xué)生。

湯巨良成為項(xiàng)目運(yùn)作后的首位口述史對(duì)象。張馥蘭在他的口述史里打開了歷史的一扇窗。他生于1932年,在抗日戰(zhàn)爭(zhēng)時(shí)期見(jiàn)過(guò)敵機(jī)轟炸,看見(jiàn)過(guò)一棟大樓瞬間炸成廢墟。他講老廣州,講自己在理發(fā)店做學(xué)徒,還跟人一起大罷工。如無(wú)意外,湯巨良將跟自己的女朋友結(jié)婚,繼續(xù)學(xué)徒生涯??善忌下轱L(fēng),遭人辭退。旁人說(shuō)他患的是風(fēng)流病,當(dāng)時(shí)街邊都是拉客的小姐。湯巨良委屈,自己根本沒(méi)有錢做這個(gè)事情。“我只是患病,不是犯罪,為什么要這樣。”

患病后湯巨良開始和家人一起吃住,后來(lái)分開吃,再后來(lái)給了一間老房子讓他自己住。張馥蘭聽(tīng)著,像是看著一個(gè)人,慢慢變成麻風(fēng)病人的過(guò)程。

“他們都是有血有肉的生命個(gè)體。”張馥蘭說(shuō),她想要呈現(xiàn)他們的人生歷程,看到更豐富的“人”。“麻風(fēng)病是風(fēng)流病”“上輩子作孽”等歧視性的說(shuō)法也讓她覺(jué)得應(yīng)該給康復(fù)者自己一個(gè)發(fā)聲的機(jī)會(huì),讓他們表達(dá)自己的聲音,包括那些憤懣、那些不滿。

2018年1月13日,張馥蘭和搭檔洪夢(mèng)霞趕往佛山南海第二人民醫(yī)院,當(dāng)時(shí)湯巨良摔傷了。

病房里,張馥蘭湊前說(shuō)話,直呼湯伯昵稱“湯總”。“湯總”愛(ài)請(qǐng)大家喝早茶,才得了這么個(gè)名號(hào)。這回醫(yī)生讓他臥養(yǎng),不能隨意起身。兩人笑說(shuō)這回不能動(dòng)了,“湯總”使勁抖抖被窩里的一只腿,“不是啊,我的腳很能動(dòng)啊”。

“故事是對(duì)他們(采寫者)最好的教育素材,一個(gè)悲傷的故事,會(huì)讓你生起足夠的同情心,同時(shí)也會(huì)讓你意識(shí)到這個(gè)世界其實(shí)還有比你的命運(yùn)更凄慘的人。另一方面,所有人的故事中總有一些閃光的東西,以平等的眼光去和他們對(duì)話,會(huì)重建一種很好的關(guān)系。”青少年家史項(xiàng)目發(fā)起人李遠(yuǎn)江如此理解做麻風(fēng)村口述史這個(gè)公益項(xiàng)目的意義。

“艱難的掙扎”

這一項(xiàng)目終因經(jīng)驗(yàn)不足拖到了來(lái)年5月份,張馥蘭畢業(yè)了。

家人憂心張馥蘭的工作,壓力不斷襲來(lái)。張馥蘭掙扎著投出了唯一的一份簡(jiǎn)歷。收到對(duì)方的實(shí)習(xí)通知后,她猶豫了,因?yàn)轫?xiàng)目正忙。張馥蘭在畢業(yè)后沒(méi)有工作,徘徊近半年,思考該不該全職做麻風(fēng)村口述史。

那段時(shí)間,她嘗試吃素。因?yàn)樽〉牡胤胶?jiǎn)陋,沒(méi)有冰箱,存不下肉類。出于吃素是對(duì)動(dòng)物友好的想法,她決定放棄肉食。吃素也是一件極為重大的事情,張馥蘭要以此檢驗(yàn)自己能否遵照自己內(nèi)心的決定去行動(dòng),不遲疑。這跟口述史的問(wèn)題交錯(cuò)在一塊,她迫切地想知道這是不是自己想做的,是不是自己能做的。

她向指導(dǎo)她做口述史的大學(xué)老師發(fā)問(wèn),和別人分享自己的糾結(jié)和苦惱。青少年家史項(xiàng)目發(fā)起人、遠(yuǎn)江歷史工作室創(chuàng)始人李遠(yuǎn)江正是在某次講演后遇上她,和她交流。

“應(yīng)該是負(fù)責(zé)任的人都告訴她很難”,李遠(yuǎn)江分析,一來(lái)麻風(fēng)病群體關(guān)注度不高,二來(lái)鮮有人愿為這份工作埋單,自然項(xiàng)目也就不可持續(xù)。他離開廣州時(shí),張馥蘭來(lái)送機(jī),一路上都在聊這件事,她說(shuō)了很多的困惑,但沒(méi)有得到任何肯定的回復(fù)。李遠(yuǎn)江猜想她接下來(lái)該會(huì)走得很難了。

沒(méi)想到兩個(gè)月以后,張馥蘭畢業(yè),選擇全職投入做口述史。“她很靦腆,但是很堅(jiān)定,真的。”李遠(yuǎn)江說(shuō)。

張馥蘭吃素至今,她發(fā)現(xiàn)自己可以遵照自己的決定去做,“困難的是決定要不要做這件事情”。

隊(duì)伍越來(lái)越長(zhǎng)

很長(zhǎng)的一段時(shí)間里,張馥蘭都在連軸轉(zhuǎn),24小時(shí)在線,解決十幾人團(tuán)隊(duì)的分工、感情與籌款等,分身乏術(shù)。直到2017年1月,志愿者洪夢(mèng)霞加入全職工作。

兩人住在廣州城郊的小洲村,吃住和工作都在一個(gè)地方。四分之一時(shí)間奔赴廣東各個(gè)麻風(fēng)病康復(fù)村訪談,四分之三的時(shí)間整理文檔。

口述史的項(xiàng)目沒(méi)能得到很多基金會(huì)的支持,資金永遠(yuǎn)處于不滿的狀態(tài)。2017年最窮的時(shí)候,項(xiàng)目組拖欠了兩個(gè)全職三個(gè)月工資。沒(méi)有收入的時(shí)候,就只能靠張馥蘭的積蓄交房租,到發(fā)工資了,洪夢(mèng)霞再還上。

洪夢(mèng)霞說(shuō),她本身沒(méi)有很多物質(zhì)欲望,哪怕身上所有的錢只剩下幾百塊,她還在琢磨今天要做什么新菜式。這個(gè)隨時(shí)都是大笑容的姑娘只有在父親摔傷腿自己卻無(wú)力支援的時(shí)候,才感到巨大的痛苦,她譴責(zé)自己的自私,只做自己想做的事情。

隊(duì)伍是越來(lái)越長(zhǎng)了。2017年11月,他們發(fā)起“擺渡人計(jì)劃”,希望朋友能成為“擺渡人”,每月為他們麻風(fēng)村口述史項(xiàng)目捐贈(zèng)40元。幾年的踏實(shí)耕耘,積累了許多信任,這一計(jì)劃得到許多人的響應(yīng)。

李遠(yuǎn)江建議,他們應(yīng)當(dāng)找到可持續(xù)發(fā)展的方式,合理運(yùn)用商業(yè)規(guī)則,畢竟平衡支出仍然很有必要。

按照項(xiàng)目計(jì)劃,有影跡紀(jì)錄工作室已經(jīng)完成所有的采訪,將在2018年6月份寫完口述故事,并爭(zhēng)取將它們結(jié)集成書,項(xiàng)目將在2018年底結(jié)束。

在麻風(fēng)村口述史的公眾號(hào)曾有一則讀者留言:如果有一天,希望這些記錄能像《二十二》(一部關(guān)于在日軍侵華戰(zhàn)爭(zhēng)中中國(guó)幸存的“慰安婦”長(zhǎng)篇紀(jì)錄片,二十二位“慰安婦”參與拍攝,2017年8月在中國(guó)公映。)那樣被更多人認(rèn)識(shí)。作者回復(fù):我們也希望如此。

洪夢(mèng)霞說(shuō),我們是想讓他們走到社會(huì)面前,去講述自己的經(jīng)歷,讓社會(huì)這群人去看見(jiàn)他們,理解他們。因?yàn)槟阒浪?jīng)歷了些什么之后,你就會(huì)有更多的聯(lián)想,你自己會(huì)知道應(yīng)該去怎么對(duì)待他們。

(據(jù)《南方周末》)