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肺動脈高壓患者的希望與未來

2018-05-10 來源 :公益時報??作者 : 于俊如

5月5日是世界肺動脈高壓日。愛可泰隆醫(yī)藥貿易(上海)有限公司攜手中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院,中日友好醫(yī)院、北京安貞醫(yī)院、同濟大學附屬上海市肺科醫(yī)院等全國三十多所醫(yī)院開展義診活動,內容包含對肺動脈高壓患者的日常管理、疾病教育、早起的標準治療以及提高患者依從性等方面進行講解及指導。旨在普及有關肺高壓知識,增強人們對疾病的認識,幫助患者獲得早期診斷及治療。尤其是阜外醫(yī)院血栓中心在肺動脈高壓日舉辦了盛大活動,當天有超過200名全國患者及家屬參加。其中數十名生存10年以上的患者集體出現,引人關注。
據悉,肺動脈高壓(PAH)是一種嚴重的疾病,其影響將血液從心臟輸送到肺部的血管。心臟是一塊被分隔為左右兩邊的大肌肉,負責血液運送到肺部并返回心臟以及運送到身體各器官組織。這個系統被稱之為血液循環(huán)。PAH會導致心臟右側和肺部之間的血液循環(huán)系統中的血壓升高。
隨著PAH病情進展,肺動脈會變窄。同時,這些動脈壁還會變得更厚,更加僵硬。而肺動脈變窄限制了血液流向肺部。這表明心臟很難將血液推出動脈,這使得肺動脈血壓升高。當血壓升高時,心臟右側必須更加努力地將血液推出肺動脈進入肺部,這導致心臟右側變大。某些情況下,一段時間后,心臟可能會變得疲憊,并且過度勞累。由于流入肺部的血液減少,血液中氧含量就較少。這種情況下,你會感到疲倦、呼吸不暢。如果PAH未得到治療,心臟會在不斷地努力將血液運往全身的過程中衰竭。
肺動脈高壓之所以被國際上認定為罕見病,是因為發(fā)生率極低以導致社會知曉率極低,臨床上的漏診及誤診比率偏高的一類疾病。這種罕見病,可能影響任何年齡段或任何種族的女性、男性和兒童。全世界每一百萬人口中只有約15~50人為PAH患者。
PAH的早期癥狀—呼吸困難、頭暈和疲勞— 通常是輕微的,并且也是很多其他疾病的常見癥狀。因此,由于在排查其他疾病,因而PAH的診斷可能被延遲數月甚至數年,結果導致PAH被確診時都已經晚期了。這使PAH從癥狀發(fā)作到確診的時間平均超過2年。目前針對PAH有一些治療方法可以幫助患者提高生活質量并延長壽命。
2018年3月17日,在第一屆中國肺動脈高壓論壇上,愛可泰隆醫(yī)藥貿易(上海)有限公司宣布傲樸舒®(馬昔騰坦片)上市,作為在肺動脈高壓(簡稱PAH)在單藥和聯合使用有長期療效證據的PAH藥物,傲樸舒®是在PAH 治療領域中前邁出的重大一步。
    記著了解到,在近十余年來,隨著靶向藥物的應用,患者的生活質量和生存率都得到了很大改善。但是,這些藥物價格昂貴,并且不在國家醫(yī)保范圍內,只有個別省市將個別藥物納入地方醫(yī)保,仍有許多患者處于“有藥不治”的境地。相關領域專家也多次表示:在肺動脈高壓藥物進入國家醫(yī)保目錄談判環(huán)節(jié)時,應更多地參考相關醫(yī)學專家的意見,讓國家和全社會意識到肺動脈高壓的嚴重性和普遍性。
對于肺動脈高壓患者,希望家人、社會能夠給予她們更多的關懷,結婚、生子、工作、孝敬父母看似平常卻是她們眼里今生渴望完成的夢想。讓我們共同關愛肺動脈高壓患者,送給她們新的希望與未來。