“毛猴、兔爺、彩蛋、沙燕風箏哎！剪紙、糖葫蘆喲！來瞧瞧哎！小朋友們來玩嘿！”在充滿老北京韻味的吆喝聲中“奔跑吧少年2019血友兒童夏令營”活動8月4日上午正式開營?；顒蝇F(xiàn)場，血友兒童表演了合唱節(jié)目；六位非遺手作傳承人受邀開設(shè)互動展位，給孩子們講述非遺背后的傳統(tǒng)故事，指導(dǎo)孩子們動手體驗制作過程；醫(yī)學(xué)專家舉辦了健康知識講座；健身專家推廣了血友兒童科學(xué)安全健身方法。

 

夏令營由北京市慈善協(xié)會、北京兒童醫(yī)院和北京血友之家罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，由拜耳公司支持、北京市教育學(xué)院朝陽分院附屬學(xué)校支持協(xié)辦。該活動旨在豐富血友兒童暑期文化生活，提升健康防護意識，促進血友兒童社會融入。北京市慈善協(xié)會副秘書長張惠英、北京兒童醫(yī)院血友病專家吳潤暉教授、血友之家理事長關(guān)濤、北汽集團品牌管理部部長趙炎、北京金鼎軒酒樓有限責任公司行政部總監(jiān)王建彪及員工家庭等到場出席。

血友病作為一種罕見病，極易導(dǎo)致患者肢體殘疾，造成生活質(zhì)量低下，嚴重者甚至危害患者生命安全。不過，隨著近些年治療技術(shù)和藥物研發(fā)的極大進步，治療效果發(fā)生了根本性轉(zhuǎn)變，“肢殘”不再是患者只能被動接受命運。甚至在國外已經(jīng)有血友病患者經(jīng)過治療保障，成長為專業(yè)體育運動員的案例。另一方面，慈善救助使得血友病患在治療資金和精神慰藉方面也得到了很大支持，是一支重要的保障力量。

 

（北京市慈善協(xié)會副秘書長張慧英）

 

在活動中，北京市慈善協(xié)會領(lǐng)導(dǎo)特別感謝了愛心企業(yè)代表北汽集團和金鼎軒公司，是他們及時向困境血友患者伸出援助之手，幫助患者解決經(jīng)濟上的難題，使患者們得到充分治療，從而回歸正常的學(xué)習(xí)、工作和生活。其中，北汽集團通過“北汽兒童大病救助愛心專項基金”救助兒童患者371人次，援助資金95萬余元；金鼎軒公司通過企業(yè)捐款救助成人患者204人次，援助資金33萬余元。作為慈善事業(yè)的踐行者、慈善文化的傳播者，他們以實際行動彰顯了優(yōu)秀企業(yè)公民的社會責任，為帶動更多社會力量投身慈善公益事業(yè)起到了重要的示范作用。

 

北京市慈善協(xié)會“血友病慈善援助項目”（拜科奇Co-pay慈善援助項目）于2018年4月正式啟動，該項目通過中華慈善總會、北京市慈善協(xié)會、醫(yī)保部門和患者共同承擔血友病治療費用的模式，為北京地區(qū)貧困的甲型血友病患者提供資金援助。截止到2019年6月，已救助血友病患者575人次，援助資金共計270萬余元。