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2014-11-19 來源 :公益時報??作者 :
2014年8月18日這一天，13歲的包珍妮因呼吸衰竭被送進溫州醫(yī)科大學育英兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室，這已經(jīng)是她第13次住進醫(yī)院，第4次被送進ICU重癥監(jiān)護病房了。包珍妮是一個會寫歌詞、會繪畫的小姑娘，她只是在一周歲左右的時候嘗過站立的滋味;接著就是站立不穩(wěn)，然后坐輪椅，如今連輪椅也坐不住了。她患的就是被稱為絕癥中的絕癥的“漸凍人癥”。
參與“冰桶挑戰(zhàn)”的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力，正是小包珍妮的真實感受。漸凍人癥是運動神經(jīng)元病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)?；颊哌\動神經(jīng)受損，其他神經(jīng)系統(tǒng)則是正常的，也就是思維和意識完全沒有問題，能聽、能看，也會感覺到疼痛。大多數(shù)漸凍人的身體像是被冰雪凍住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外。
據(jù)包珍妮的主治大夫介紹：“漸凍人”最終都是因為呼吸衰竭而死亡，但這個過程中，最痛苦的莫過于漸凍人的頭腦卻清醒如常，清晰地看著自己逼近死亡。更為不幸的是，包珍妮6歲的弟弟包奧健患的也是此病，對于她在貧困線上掙扎的父母來說，無疑是雪上加霜。
相比前三次入院，包珍妮這一次的情況更加危急，結(jié)果也更為殘酷。包珍妮的一半肺部已經(jīng)徹底失去了功能，醫(yī)生不得不切開她的氣管，用呼吸機幫助包珍妮維持微弱的生命。此時的她肌肉萎縮程度嚴重到已經(jīng)不能再開口說話了，手機打字成了珍妮唯一與人交流的方式。爸爸媽媽在她的手機上發(fā)現(xiàn)了她的遺書：
“老爸老媽，你們看到這個的時候我應該不在了吧，別哭哭啼啼的。你們還有樂樂呢。我終于變成天使，可以到處飛啦!連走路都不用，哈哈哈……”
“我從來沒有說過我愛你們，今天就說一句吧：我愛爸爸媽媽和弟弟……我愛每一個陪伴我度過人生的人。”
“我快13周歲了。能活這么久真的很開心，盡管我希望能再活長一點。千萬別讓弟弟重蹈覆轍，給他買個無創(chuàng)呼吸機吧。”
“我的骨灰就一半埋樹底，一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹，旅行的話去哪兒都可以，重要的是一家人開心嘛。對了，那本雜志有拿到的話記得復印一本燒給我。順便多燒點冥幣，我還是想當土豪!“
“我希望能再活長一點”——小包珍妮沒有向病魔低頭，她安慰著父母，關心著患同樣疾病的弟弟，勸病友放棄輕生的念頭，并用僅能活動的手指和朋友一起開起了網(wǎng)店，希望能貼補家用;她寫的文章《生命的色彩》：“生命是綠色的，因為這天地間的花草樹木沒有一樣能離開綠色。生命是白色的，多少純潔如白紙般的小天使在醫(yī)院誕生。生命是銀色的，銀色的月亮牽引著潮起潮落，人類才能欣賞大海的神秘多變。生命是紅色的，結(jié)婚時新人都要穿紅色的衣服貼紅色喜紙，在這喜慶的氛圍里人類開始繁衍生息。”讓她拿到了人生的第一筆稿費800元。
珍妮想告訴所有關心她的人：生命，不再是倒計時，生命，將從明天開始。讓我們都來關注戴著呼吸器、進食管，骨瘦如柴，手臂就像七八歲的孩子一樣，連睜開眼睛的力氣都沒有的小包珍妮吧!
“善行2014”故事展播涉及助學、敬老、濟困、助殘及災后重建等五個慈善領域。節(jié)目每天中午11:59分在中央電視臺社會與法頻道《熱線12》欄目準時播出。
“善行2014”系列展播活動收官晚會“CCTV慈善之夜”將選出10位“CCTV年度慈善人物”，為弘揚社會道德、促進社會和諧樹立慈善人物標桿。2014年12月15日，晚會將在中央電視臺1套綜合頻道和12套社會與法頻道晚間黃金時段播出。
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