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2014-12-09 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :
彭茂琳是個(gè)普通的母親。1987年是她悲喜交加的一年，這一年她在重慶涪陵生下了兒子海波，然而孩子卻在8個(gè)月大的時(shí)候，被確診為重型血友病。孩子生下來以后，家里的親戚朋友包括她父母都勸她放棄。然而，當(dāng)彭茂琳看著自己懷里的孩子，她怎么也不愿意放棄，她要給兒子留住希望。她下定決心：只要自己還活著，就一定要讓他活下去。但是巨大的生活壓力讓彭茂琳的丈夫在兒子13歲那年，選擇離開了他們母子倆。從此，彭茂琳這個(gè)單親媽媽開始了獨(dú)自撫育患病兒子的日子。
血友病是一種半遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，凝血時(shí)間延長(zhǎng)，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可能發(fā)生“自發(fā)性”的出血。如果沒有藥，一個(gè)小傷就可能危及生命。用于血友病人的止血藥，是一種名為“八因子”的凝血因子，對(duì)于血友病人，它就是糧食。血友病人無一例外地會(huì)遭遇藥品緊缺、資金昂貴的窘境，150元一瓶的凝血因子，對(duì)于當(dāng)時(shí)工資只有280元的彭茂琳一家來說，是一個(gè)非常沉重的負(fù)擔(dān)。
在多年與血友病作斗爭(zhēng)過程中，彭茂琳結(jié)識(shí)了許多血友病患者及家屬。在彼此的溝通中她開始明白面對(duì)這樣一個(gè)特殊的群體，溝通還不能解決根本問題，她深深地感受到大家需要的是治療，是改變。2006年1月1日，她和她的病友家庭開展了重慶有史以來首次血友病患者醫(yī)療救助活動(dòng)，并注冊(cè)成立了“重慶市血友病康復(fù)協(xié)會(huì)”。彭茂琳要把重慶地區(qū)的血友病家庭團(tuán)結(jié)起來，給他們一個(gè)能夠相互依偎的家。
彭茂琳從小興趣廣泛，喜歡寫寫畫畫。在照顧兒子的日子里，彭茂琳開始研究中國的剪紙藝術(shù)，并獨(dú)創(chuàng)出“多層次立體表現(xiàn)技法”，獲得國家專利。能否讓這些病人和家屬學(xué)習(xí)剪紙藝術(shù)從而增加家庭收入呢?2010年，彭茂琳和血友病家庭在渝北區(qū)雙鳳橋街道的大力支持下，籌集資金申辦了微型企業(yè)，“自助、自救、自立”成為了這個(gè)大家庭的主題詞。
2008年，李華僑的3歲兒子被確診為血友病。她遭遇了沒錢買藥，借到錢也沒藥買，眼睜睜看著兒子在家里躺著出血等許多血友病患者同樣遇到的困境。當(dāng)李華僑抱著孩子找到彭茂琳的時(shí)候，成立5年的重慶血友病康復(fù)協(xié)會(huì)成為她所有的希望。她在這里用了不到20元錢，買回了給孩子救命的藥。
李華僑說：“要不是彭茂琳的話，我想我們這些孩子早就沒有了。”連續(xù)兩年，彭茂琳在重慶“兩會(huì)”會(huì)場(chǎng)外給代表和委員遞送自己撰寫的重慶血友病患者生存狀況的報(bào)告。2009年，血友病作為大病醫(yī)療保險(xiǎn)的危重病種之一，被重慶市納入醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范疇。她的剪紙工作室也接收了許多殘疾人和血友病人作為她的員工。長(zhǎng)期沒有工作、還有些自閉的血友病患者任健康現(xiàn)在已經(jīng)是公司的高級(jí)設(shè)計(jì)師了，每天緊張忙碌的工作，讓他對(duì)生活充滿了信心。他運(yùn)用“平面多層次三維表現(xiàn)手法”創(chuàng)作的雙層剪紙《新嫁娘》還在北京中南海的慈善活動(dòng)中，以十五萬元的高價(jià)，成為同行業(yè)作品中價(jià)格最高的拍品。在彭茂琳獲得“感動(dòng)重慶十大人物”的表彰大會(huì)上，任健康為她獻(xiàn)上了一幅心形剪紙作品，他對(duì)彭媽媽說：“雖然我們的血不能凝聚，但我們的愛能夠凝聚!”
彭茂琳的兒子海波是當(dāng)年被醫(yī)生判定為只能活3個(gè)月的血友病孩子，因?yàn)榈玫綃寢尣浑x不棄的救治，他不但活了下來，還彈得一手好古琴。2013年，在中德藝術(shù)周活動(dòng)中，海波以一首韻味悠長(zhǎng)的古琴演奏獲得了大獎(jiǎng)。他現(xiàn)在已經(jīng)能夠自食其力，彭茂琳越來越為兒子感到驕傲。彭茂琳說：“我的夢(mèng)想是讓所有的血友病患者人人都能獲得治療，獲得藥品，像正常人一樣去生活。”
(“善行2014”故事展播涉及助學(xué)、敬老、濟(jì)困、助殘及災(zāi)后重建等公益領(lǐng)域，展播活動(dòng)收官晚會(huì)“CCTV慈善之夜”將選出10位“CCTV年度慈善人物”，本報(bào)節(jié)選其中的感人故事。)
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