陳巍是公益組織上海郁金香心理健康服務(wù)中心(以下簡稱“郁金香”)的創(chuàng)始人。其實(shí)，2011年創(chuàng)辦郁金香的時候，他本人已經(jīng)經(jīng)受了多年抑郁癥的折磨，也失去了很多。

年近不惑的陳巍，曾擔(dān)任過世界500強(qiáng)公司的高管，收入豐厚，也有過美滿的家庭。小時候成績優(yōu)異，大了工作家庭令人羨慕，但由于他性格耿直、急于把事情做好，在人際關(guān)系上出現(xiàn)了狀況，重壓之下他患上了抑郁癥。

“最開始表現(xiàn)為狂躁，情緒高漲，想做很多事情。接著覺得壓力特別大，怎么什么都做不好。再后來極度低落，抑郁。”陳巍說，那時候看見高樓的窗子、走在地鐵邊，都會有一種沖動想跳下去。最后他被確診為雙向抑郁癥。

狂躁時他做過很多“轟轟烈烈”的事情：和公司老外打架，和妻子爭吵，給總公司打電話舉報鬧事，每天想法子溜進(jìn)辦公室靜坐示威，甚至想對抗社會……清醒時，這樣的極端想法讓他意識到自己真的病了。

他開始學(xué)習(xí)心理學(xué)，接觸了不少專業(yè)的知識，也由此萌生了辦一個互助小組的想法，讓大家在一起共同對抗抑郁癥。于是，2011年的9月8日，他創(chuàng)辦了郁金香心靈成長互助協(xié)會。通過小組“大聲說”的活動，讓成員們互相交流、學(xué)習(xí)。這也是今天郁金香的雛形。

“其實(shí)我們的核心是幫助大家更好地提升人際敏感度，增強(qiáng)溝通能力，更強(qiáng)調(diào)預(yù)防抑郁。希望為大家打一針虛擬的預(yù)防針。遇到大風(fēng)大浪，只要你的知識體系足夠強(qiáng)，你就能順利度過。”陳巍說，目前組織的另一個項(xiàng)目“鳳凰行動”，主要收集康復(fù)者的故事，希望這樣的故事能讓正在遭受抑郁癥折磨的患者看到希望。

迄今，抑郁癥的病因并不清楚，但可以肯定的是，生物、心理與社會環(huán)境諸多方面因素參與了抑郁癥的發(fā)病過程。同時也沒有明確的治療路徑，每次發(fā)病持續(xù)至少2周以上，長者甚或數(shù)年，多數(shù)病例有反復(fù)發(fā)作的傾向，每次發(fā)作大多數(shù)可以緩解，部分可有殘留癥狀或轉(zhuǎn)為慢性。

陳巍說，如果這個疾病無法完全治愈，可能要經(jīng)過一個對抗、共處、共同生活的過程。自己就是這樣，從逃避到正視，再到學(xué)會與疾病相處。

“充分了解知識，不要畏懼，當(dāng)對發(fā)病規(guī)律有一些掌握后，慢慢學(xué)會自我管理。”熟悉陳巍的人都知道，秋冬一到，他就該進(jìn)入抑郁期了，他們開玩笑說這叫“冬眠”。抑郁的時候他跟外界接觸比較少、不想理人，在家里宅起來，最近發(fā)病周期不定，一次持續(xù)幾天，“因?yàn)閷ψ约旱募膊∽銐蛄私?，現(xiàn)在比較有信心，能夠?qū)W會如何調(diào)節(jié)、走出來。”

長風(fēng)：自助與互助是最佳模式

長風(fēng)告訴《公益時報》記者，如果不是自己得過抑郁癥，可能不會走上與抑郁癥抗?fàn)幍墓娴缆贰?/p>

而這也是大多數(shù)精神心理疾病公益組織的發(fā)展路徑，由患病人群及家屬自發(fā)地形成互助圈子，再從互助圈子探索專業(yè)的公益方式。

目前，長風(fēng)是陽光工程心理互助論壇負(fù)責(zé)人。陽光工程心理互助論壇是2000年在央視欄目《實(shí)話實(shí)說》發(fā)起的，后來，主持人崔永元站出來坦白自己有抑郁癥，又相繼有名人明星因抑郁癥而選擇結(jié)束自己的生命，這樣慘痛的代價才帶來了社會公眾對于抑郁癥一定的關(guān)注。

“公益關(guān)注的都是社會問題和弱勢群體，但是抑郁癥群體有其復(fù)雜性和獨(dú)特性，不像其他疾病很容易建立起一些規(guī)則，抑郁癥治療的過程、手段、花費(fèi)無法量化，所以無法做個案救助。”長風(fēng)說，正因如此，抑郁癥領(lǐng)域的公益組織如何定位發(fā)展，都在摸著石頭過河。

長風(fēng)坦言，當(dāng)時自己幾乎嘗試了各種治療方法，病情也不見好轉(zhuǎn)，后來加入陽光工程，開始幫別人做點(diǎn)事情，認(rèn)識很多帶著正能量的朋友，不去管病情反而生活輕松愉快了很多。

“我的情況不能代表每個人，但也說明了互相支持、自助互助對于這類疾病是多么重要。”長風(fēng)如是說。

抑郁癥患者的治療，除了及時去醫(yī)院就醫(yī)外，輔助治療方式也必不可少，同時還需要家人朋友和社會給予其充分的理解和寬容，正視抑郁癥而非帶“有色眼鏡”。“很多人不知道自己有抑郁癥，知道了會有各種顧慮而不去就醫(yī)。”長風(fēng)說。

“經(jīng)過一段時間的摸索，確定了知識傳播、互助、傾聽這樣的項(xiàng)目。雖然抑郁癥不容易治療，但是通過知識普及，可以讓更多人關(guān)心了解抑郁癥，自己會預(yù)防也會去關(guān)注身邊的人，對于抑郁癥患者來說，專業(yè)知識也會讓他們正視自己的疾病。”長風(fēng)對《公益時報》記者說。

困境中尋求突破

目前陽光工程心理互助論壇有6萬多名會員，線上線下比較活躍的成員一萬名左右。雖然陽光工程慢慢發(fā)展成中國較有影響力的互助論壇之一，但由于這個領(lǐng)域的公益組織寥寥無幾，所以在成立之初一段時間內(nèi)，陽光工程一直在抗擊抑郁癥領(lǐng)域唱獨(dú)角戲。2011年左右，長風(fēng)發(fā)現(xiàn)，陽光工程的發(fā)展趨勢止步不前。

“這種趨勢產(chǎn)生的原因，首先是因?yàn)榻M織發(fā)展到某一階段一定會遇到發(fā)展瓶頸，最重要的，是隨著微博微信等新媒體的發(fā)展，論壇這種形式正在慢慢被時代淘汰，包括天涯、開心網(wǎng)這樣的社交媒體都是這樣。”長風(fēng)分析道。

所以，2014年開始，長風(fēng)一直尋求改革，突破多年來陽光工程止步不前的狀態(tài)，讓他發(fā)揮更大的能量。

“下一步我們要做出具體的產(chǎn)品，打造品牌項(xiàng)目。公益組織沒有具體產(chǎn)品和品牌項(xiàng)目，不論登記注冊還是可持續(xù)發(fā)展都是不利的。”長風(fēng)說。

長時間以來，陽光工程一直在摸索自己的定位和最有效的幫助形式，憑借自發(fā)的互助組并不能穩(wěn)定可持續(xù)發(fā)展，而各個城市互助組發(fā)展的好壞也和組織者個人有很大關(guān)系，所以組織需要制定框架和制度。

長風(fēng)也在考慮設(shè)置專職工作人員，現(xiàn)在他一個人根本忙不過來?？墒侨瞬艈栴}不僅是他們一家面臨的問題，也是整個公益領(lǐng)域面臨的問題。

陳巍說，上海郁金香心理服務(wù)中心一直以來也沒有全職工作人員，直到今年北京尚善公益基金會支持其行政經(jīng)費(fèi)，才有招人的打算。“我們現(xiàn)在才敢放心地租房子、找全職員工，之前全靠志愿者的出力。”但是有資金也不一定能找到合適的人，陳巍坦言，來的人既要有公益心，也要對抑郁癥有足夠了解，可能會考慮患者家屬。

“另外，我不太善于和政府打交道，其實(shí)近些年政府很重視這一塊。”陳巍希望能找到合適的對接渠道，在爭取政府購買服務(wù)方面能做些突破。“但終究獨(dú)木不成林，就像市場競爭一樣，如果只有一家組織做肯定不如好多家一起學(xué)習(xí)競爭、共同進(jìn)步來得好。”

2013年5月1日，《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》歷經(jīng)20多年正式施行，其中明確提出：“各級人民政府和縣級以上人民政府有關(guān)部門應(yīng)當(dāng)采取措施，鼓勵和支持組織、個人提供精神衛(wèi)生志愿服務(wù)，捐助精神衛(wèi)生事業(yè)，興建精神衛(wèi)生公益設(shè)施。”“國家鼓勵和支持新聞媒體、社會組織開展精神衛(wèi)生的公益性宣傳，普及精神衛(wèi)生知識，引導(dǎo)公眾關(guān)注心理健康，預(yù)防精神障礙的發(fā)生。”

這無疑給社會組織的未來發(fā)展釋放了更多積極信號和指引。