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2014-11-25 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王勇
11月23日，腦癱康復(fù)社會(huì)協(xié)作會(huì)議在北京召開(kāi)，中國(guó)社工協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)委員會(huì)全國(guó)腦癱康復(fù)社會(huì)協(xié)作辦公室宣告成立。這是一個(gè)有16個(gè)省(直轄市、自治區(qū))50多家專注于腦癱的社會(huì)組織等機(jī)構(gòu)加盟的社會(huì)協(xié)作平臺(tái)。對(duì)于平臺(tái)的成立，辦公室主任王芳感慨地表示，從當(dāng)年4個(gè)女人的腦癱組織聯(lián)盟到全國(guó)協(xié)作平臺(tái)的成立，是她當(dāng)年無(wú)論如何也想不到的。
從4個(gè)女人的聯(lián)盟開(kāi)始
王芳口中的4個(gè)女人來(lái)自廣西南寧安琪之家、河北高邑縣黎明之家、北京生命樹(shù)、山西太原愛(ài)之家4家腦癱康復(fù)組織，王芳是廣西南寧安琪之家的創(chuàng)辦人。
據(jù)王芳回憶，2007年這幾家機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人在溝通中發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時(shí)開(kāi)展腦癱兒童康復(fù)的機(jī)構(gòu)很少，資源與經(jīng)驗(yàn)十分不足。“連財(cái)務(wù)報(bào)表都不會(huì)做。”王芳坦言。
孤單感促使她們覺(jué)得建立相互之間的緊密聯(lián)系和支持非常必要。2007年11月，由上述4家機(jī)構(gòu)發(fā)起的中國(guó)腦癱康復(fù)教育網(wǎng)絡(luò)正式成立，并開(kāi)展了第一次網(wǎng)絡(luò)活動(dòng)。其目標(biāo)被定為：搭建學(xué)習(xí)、交流與資源共享的平臺(tái)，促進(jìn)各機(jī)構(gòu)共同成長(zhǎng)，推動(dòng)國(guó)內(nèi)腦癱康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，使腦癱人士平等地參與社會(huì)生活。
聯(lián)盟成立后，除了為成員提供走訪機(jī)會(huì)，以取長(zhǎng)補(bǔ)短之外，把培養(yǎng)專業(yè)人才和培育機(jī)構(gòu)作為重點(diǎn)。它們與高校合作開(kāi)設(shè)社工班，定向委培腦癱康復(fù)工作人員，還在師范院校的特殊教育專業(yè)開(kāi)展腦癱教育。
機(jī)構(gòu)發(fā)展方面，培育現(xiàn)有機(jī)構(gòu)之外，聯(lián)盟還在沒(méi)有機(jī)構(gòu)的地方孵化腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)。“我們?cè)谛陆κ矌椭髮W(xué)生村官阿依努爾·哈力克建立了‘母親之家’腦癱兒童康復(fù)訓(xùn)練班，這是當(dāng)?shù)氐牡谝患摇?rdquo;
經(jīng)過(guò)這些年的發(fā)展，據(jù)王芳統(tǒng)計(jì)，目前成員機(jī)構(gòu)已經(jīng)有50多家，受益腦癱人士達(dá)到1萬(wàn)多人。在此基礎(chǔ)上，全國(guó)腦癱康復(fù)社會(huì)協(xié)作辦公室應(yīng)運(yùn)而生。
讓更多人明白腦癱者不是病人
盡管已經(jīng)有了這么多組織從事腦癱康復(fù)工作，但腦癱人士的生活依然面臨種種困難，腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)依然有很遠(yuǎn)的路要走。
首先是理念問(wèn)題。據(jù)王芳在發(fā)言中介紹，腦癱兒童在三歲后就可以領(lǐng)到殘疾癥，但在大多數(shù)人的認(rèn)知中，他們依然被當(dāng)作病人，甚至有家長(zhǎng)不愿讓腦癱孩子和自己的孩子一起玩——理由是怕傳染。“腦癱是一種生存狀態(tài)，需要讓更多人知道腦癱人只是社會(huì)上普普通通的一員。他們需要的不僅僅是醫(yī)院，更是融合教育、正常出行、順利就業(yè)、獨(dú)立生活。”王芳強(qiáng)調(diào)。
其次，對(duì)腦癱康復(fù)的社會(huì)支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。央視主持人王寧兩年前曾走進(jìn)廣西南寧安琪之家進(jìn)行報(bào)道。她曾經(jīng)以為，經(jīng)過(guò)媒體的報(bào)道全社會(huì)都已經(jīng)在支持這一事業(yè)了，“沒(méi)想到兩年后依然需要向全社會(huì)再次發(fā)出支持腦癱康復(fù)的倡議”。
其次是不正確的幫助。出席活動(dòng)的北京理工大學(xué)博士研究生、腦癱者張大奎在發(fā)言中指出，獻(xiàn)愛(ài)心不是簡(jiǎn)單對(duì)接的問(wèn)題，需要思考目的是什么：自我滿足?由己及人，推己及人?作為曾經(jīng)的受助者，張大奎強(qiáng)調(diào)，不要以愛(ài)之名，行愛(ài)之暴力。
尊重、尊嚴(yán)在會(huì)場(chǎng)被屢屢提起，張大奎提醒人們，給蘋(píng)果還是幫助受助者通過(guò)自己的努力獲得蘋(píng)果，這是不同的兩種方式。
正因?yàn)槿绱?，在活?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)的腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)共同發(fā)出倡議：呼吁每個(gè)公民行動(dòng)起來(lái)，檢省我們的態(tài)度和行為，采取力所能及的行動(dòng)，減少或消除那些阻礙腦癱兒童及其他殘障兒童融入社會(huì)的障礙。
同時(shí)啟動(dòng)的還有“愛(ài)我請(qǐng)舉左手”公益計(jì)劃，倡議將每年的12月3日設(shè)為“腦癱主題日”，推出關(guān)注腦癱兒童的主題手勢(shì)。
腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)需要更加專業(yè)
除了發(fā)出倡議之外，腦癱康復(fù)社會(huì)協(xié)作辦公室還將繼續(xù)推進(jìn)中國(guó)腦癱康復(fù)教育網(wǎng)絡(luò)所專注的規(guī)范化發(fā)展問(wèn)題。
對(duì)此，王芳有著清醒的認(rèn)識(shí)，“很多人認(rèn)為對(duì)機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，目前發(fā)展最大的問(wèn)題是資金，我覺(jué)得規(guī)范化運(yùn)作才是最大的難題。”
之前的發(fā)展歷程充分證明了這一點(diǎn)。據(jù)王芳回憶，是北京倍能組織能力建設(shè)與評(píng)估中心為自己機(jī)構(gòu)的發(fā)展提供了“拐棍”;是壹基金的海洋天堂項(xiàng)目讓這些腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)會(huì)了更規(guī)范的項(xiàng)目管理和財(cái)務(wù)管理;是德國(guó)和香港的基金會(huì)幫助進(jìn)行了專業(yè)人才的培養(yǎng)和規(guī)劃。
社會(huì)協(xié)作辦公室的成立也正是規(guī)范化運(yùn)作的一個(gè)動(dòng)作。中國(guó)社工協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)委員會(huì)總干事周華兵表示，下一步將通過(guò)辦公室對(duì)接更多的社會(huì)資源，籌建專項(xiàng)基金，實(shí)現(xiàn)更規(guī)范的操作。
規(guī)范化也成為民政部社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司司長(zhǎng)詹成付的期望。他在回顧了政府在推進(jìn)腦癱康復(fù)工作的進(jìn)程之后表示，這項(xiàng)工作僅僅依靠政府的力量是不夠的，社會(huì)組織等的參與是重要的，但一定要做最優(yōu)秀的、透明的、捐助者信任的機(jī)構(gòu)，要讓每一筆捐款都經(jīng)得起質(zhì)疑。
(王勇)
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