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2014-09-29 來源 :公益時報??作者 : 張博
在剛剛過去的8月，“冰桶挑戰(zhàn)”如火如荼。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心(以下簡稱“瓷娃娃”)在新浪微公益發(fā)起了公益項目——為罕見病，“凍”起來，為漸凍人籌款。截至2014年8月30日24:00，“冰桶挑戰(zhàn)專項基金”捐款金額總計人民幣8,146,258.19元。
項目籌款數(shù)據(jù)還在不斷刷新，9月14日，網(wǎng)上卻出現(xiàn)了一封署名為MDACHINA漸凍人協(xié)會等國內(nèi)四家專注漸凍人的NGO組織，主旨為質(zhì)疑瓷娃娃募款資質(zhì)的公開信，公開信要求瓷娃娃為此道歉，呼吁主管部門進行處罰;還要求主持人張泉靈為參與“違規(guī)”勸募道歉。
質(zhì)疑什么?
9月14日下午17時，一封題為《關(guān)于瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心借冰桶挑戰(zhàn)違規(guī)募集資金的公開信》被發(fā)在神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(MDAChina)官方網(wǎng)站論壇精華區(qū)，落款為宋慶齡基金會王甲關(guān)愛漸凍人基金、上海市慈善基金會關(guān)愛漸凍人及罕見病患專項基金、MDACHINA漸凍人協(xié)會、運動神經(jīng)元病互助家園四家機構(gòu)。
聯(lián)名“公開信”援引《基金會管理條例》《關(guān)于規(guī)范基金會行為的若干規(guī)定(試行)》《中華人民共和國公益事業(yè)捐贈法》《民辦非企業(yè)單位登記管理暫行條例》等法規(guī)條款，質(zhì)疑并抨擊“瓷娃娃”違背法律公開募款，業(yè)務(wù)范圍越界，認為瓷娃娃基金屬于民辦非企業(yè)單位，是以非營利經(jīng)營活動來開展社會服務(wù)，法律上不允許公開對外募集善款。“建議民政主管相關(guān)部門應(yīng)該依法給予嚴懲”。
當(dāng)日凌晨，該公開信再次經(jīng)過編輯后，出現(xiàn)在神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(MDACHINA)官方網(wǎng)站論壇另一板塊，除了原有質(zhì)疑以外，又增加“張泉靈作為公眾人物，由于在瓷娃娃違規(guī)勸募事件中的不當(dāng)行為，誤導(dǎo)了社會公眾，也誤導(dǎo)了政府行政部門，要求張泉靈就此向全國的漸凍人公開道歉”，與此同時落款也增加了“全國漸凍人組織和漸凍人”。
次日中午，該文被在天涯社區(qū)的天涯公益板塊轉(zhuǎn)載，內(nèi)容大致不變。
時隔兩日，“瓷娃娃”官方網(wǎng)站則登出題為《不忘初心，協(xié)力前行——關(guān)于“冰桶挑戰(zhàn)-關(guān)愛漸凍人”公益項目招標(biāo)的進一步說明》的文章，就“漸凍人與罕見病之間的關(guān)系”“為什么是瓷娃娃公開招標(biāo)”等問題進行了闡述，并呼吁“更多人能參與進來，所有有志于為漸凍人群體服務(wù)的組織、團體，能把冰桶挑戰(zhàn)時的一腔熱情，關(guān)注到關(guān)愛漸凍人的行動上來”。
誰在質(zhì)疑?
事件發(fā)生后，記者聯(lián)系到MDACHINA漸凍人協(xié)會創(chuàng)建人朱常青，她表示這封信的確是由MDACHINA發(fā)出，同時也和其他漸凍人組織溝通過。
在冰桶挑戰(zhàn)開始時，朱常青稱自己曾向瓷娃娃基金提出，要求一起作為承辦方運作這次活動，但最后不了了之。“瓷娃娃根本不具備從事漸凍人的公益活動執(zhí)行能力。”朱常青認為，瓷娃娃基金主要從事的是“成骨不全癥”(俗稱瓷娃娃)公益活動，與漸凍人完全是兩碼事，缺乏從事漸凍人公益服務(wù)的專業(yè)執(zhí)行能力。
至于為什么要現(xiàn)在發(fā)出這篇公開信，朱常青稱因為她看著事態(tài)發(fā)展“越來越不對勁”，必須出面維護公益組織應(yīng)有的秩序。她稱，在媒體會上，瓷娃娃只拿出800余萬中的500多萬用于漸凍人項目，這個比例太小了。
中國宋慶齡基金會王甲漸凍人關(guān)愛基金是署名的四家組織之一，其發(fā)起人王甲15日、16日兩天也通過新浪微博，發(fā)表了自己的看法：“首先朱阿姨的這封信是下了功夫的，9月14日發(fā)給我看，我覺得是代表全體漸凍人爭取應(yīng)得的權(quán)益，建議她落款寫全體漸凍人，結(jié)果她沒征求我和宋基會的同意私自把中國宋慶齡基金會寫上去。在此事之前，她與我和中國宋慶齡基金會從未有過聯(lián)絡(luò)，我們也從未參與過此事，也希望壞事變成好事。鷸蚌相爭的終極目的是改革公益體制。希望雙方妥善處理善款問題，家和萬事興。”
宋基會王甲漸凍人關(guān)愛基金工作人員劉蕓(化名)也向記者表示，王甲基金以及王甲本人從沒參與公開的撰寫和授意發(fā)表，“就這樣直接署名影響了我們工作的正常開展，王甲本人很生氣。”
她還表示：“‘冰桶挑戰(zhàn)’本身是一個特別好的事情，它可以吸引更多人來關(guān)注漸凍人。但是造成今天這種局面我覺得是一個導(dǎo)向錯誤，是公眾對罕見病和ALS的混淆，不是某一個基金造成的。瓷娃娃就是瓷娃娃，這和ALS漸凍人癥，是完全兩個概念的疾病，沒有一點聯(lián)系。至于募得善款不管是多少，只要都用于漸凍人身上就行，這樣就有意義了。當(dāng)初瓷娃娃和同行業(yè)組織產(chǎn)生過矛盾，但是之后瓷娃娃依然按照項目規(guī)劃繼續(xù)推動，將錯就錯，這就有可能導(dǎo)致了現(xiàn)在這樣的一個局面。”
建議第三方提供平臺讓雙方辯論
針對公開信的質(zhì)疑，《公益時報》記者采訪了清華大學(xué)公共管理學(xué)院創(chuàng)新與社會責(zé)任研究中心主任鄧國勝。他表示：“首先我認為是一件好事。通過辯論和討論，才會讓大家知道事情的漏洞在哪里，更有助于規(guī)范公益領(lǐng)域，這是推動社會進步的一種力量，只要不是惡意的質(zhì)疑，我們都應(yīng)該本著歡迎的態(tài)度;鑒于質(zhì)疑聲不斷，我建議可以由第三方提供一個平臺，讓雙方進行一場辯論，從而引起社會公眾對這個領(lǐng)域的關(guān)注，也有助于我們的深度思考，因為眾籌對于中國來講是一個新鮮事物，只有通過不斷地討論，這種籌款方式才會更規(guī)范化，避免此類事件再次發(fā)生;瓷娃娃本身并不存在四個聯(lián)名機構(gòu)質(zhì)疑的條件，因為中國存在大量的沒有公募權(quán)限的NGO組織作為二級基金掛在公募基金下面，加上相關(guān)法律并不完善，就會導(dǎo)致這樣的事情發(fā)生。”
鄧國勝還表示，要減少類似的事情，還是需要政策驅(qū)動。例如廣州已經(jīng)出臺相關(guān)文件，允許公益性的社會組織經(jīng)申請取得募捐許可后，在許可的范圍和期限內(nèi)開展募捐活動。
■ 見習(xí)記者 張博
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