2018年7月27日, “為希望+1”——關(guān)愛(ài)sJIA暑期夏令營(yíng)活動(dòng)在清華大學(xué)舉行。活動(dòng)由中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)發(fā)起，旨在鼓勵(lì)支持身患全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（sJIA）的小患者與疾病積極抗?fàn)帲嵘溽t(yī)療質(zhì)量、促進(jìn)其社會(huì)交往?；顒?dòng)邀請(qǐng)sJIA小患者及其家庭參觀了清華大學(xué)藝術(shù)博物館，并與北京協(xié)和醫(yī)院副主任醫(yī)師李冀、青少年教育老師吳哲浩、馮玥以及類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者——清華大學(xué)在校學(xué)生矣曉沅進(jìn)行了分享交流。

    洗盡鉛華，直達(dá)遠(yuǎn)方
 

一段矣曉沅參與《朗讀者》的節(jié)目曾感動(dòng)無(wú)數(shù)網(wǎng)友，盡管身體被局限在一方輪椅上，但他卻用自己的行動(dòng)走出了一條寬廣的路。矣曉沅十幾年前便被診斷患有類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎。由于當(dāng)時(shí)條件有限，沒(méi)有得到及時(shí)有效的治療，自此坐上了輪椅。在大家都怕他堅(jiān)持不下去的時(shí)候，他卻憑借著家人的支持與自身的堅(jiān)持努力，走出了自己的一條路。如今在清華大學(xué)攻讀計(jì)算機(jī)系人工智能方向的研究生的他，不斷鼓勵(lì)同樣患病的孩子們：“疾病雖然可怕，但不是不可戰(zhàn)勝?，F(xiàn)在你們有了更好的醫(yī)療條件，還有社會(huì)的關(guān)注和愛(ài)心企業(yè)的支持，未來(lái)有很多希望，也可以像我一樣一步步實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想，不要放棄！”

矣曉沅的分享，感染了現(xiàn)場(chǎng)每一個(gè)孩子和家長(zhǎng)。他說(shuō)到：“痛苦不是沒(méi)有意義的，克服了它就可以走得更遠(yuǎn)、看得更高。疾病使自己失去了很多，在不斷傷心難過(guò)之后，還要想想自己還擁有什么，珍惜擁有的，并去努力奮斗。”在談到什么是“堅(jiān)強(qiáng)”的時(shí)候，矣曉沅說(shuō)，堅(jiān)強(qiáng)不是永遠(yuǎn)笑著，而是不斷追求，鍥而不舍。他分享了自己的4個(gè)夢(mèng)想實(shí)現(xiàn)的故事，鼓勵(lì)小患者勇敢地追求自己的夢(mèng)想。

親近自然 認(rèn)識(shí)世界

 
青少年教育老師吳哲浩、馮玥分別分享了博物生命類(lèi)和人文歷史類(lèi)的主題“世界有大美”。包括婆羅洲、日本、斯里蘭卡的野生動(dòng)物分享，世界著名古建筑介紹與分享。

下午孩子們和家長(zhǎng)一同參觀了清華大學(xué)藝術(shù)博物館。馮玥老師詳細(xì)介紹了清華大學(xué)和藝術(shù)博物館的基本歷史，并帶領(lǐng)參觀了藝博中特色的展覽與展品，增加了孩子們對(duì)中國(guó)最高學(xué)府的認(rèn)識(shí)了解，領(lǐng)略了藝術(shù)之美。 
 

由于疾病對(duì)身體的限制，很多sJIA患兒不能走很遠(yuǎn)的路，也沒(méi)有和正常孩子一樣參與外出學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，這次美妙的博物之旅，讓他們對(duì)自然世界有了更寬廣深刻的感知。 

科學(xué)治療 平等生活
 

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院副主任醫(yī)師李冀從專(zhuān)業(yè)角度，分享了疾病知識(shí)和護(hù)理方法，給了患兒和家長(zhǎng)更科學(xué)的醫(yī)療指導(dǎo)。 
 

李冀醫(yī)生指出，對(duì)于sJIA這種兒童慢性病，在睡眠狀況、心理狀態(tài)、融入社會(huì)方面，家長(zhǎng)的作用要?jiǎng)龠^(guò)醫(yī)生。醫(yī)生和家長(zhǎng)不能單純關(guān)注用藥，還需關(guān)注患兒的生活質(zhì)量，治療的終極效果要讓患病小朋友與正常兒童一樣平等生活、上學(xué)、就業(yè)。 

醫(yī)療條件受限，sJIA患者就醫(yī)困難 

 

來(lái)自四川瀘州的13歲sJIA患兒小濤和爺爺，已經(jīng)是第31次往返北京了。為了節(jié)省異地就醫(yī)的治療時(shí)間和費(fèi)用，小濤和爺爺都在匆忙趕路，住在擁擠的小賓館里，從來(lái)沒(méi)有感受過(guò)除醫(yī)院之外這座大城市的文化。這次來(lái)北京是小濤最開(kāi)心的一次。

小濤也是中國(guó)第一部關(guān)注sJIA罕見(jiàn)病的紀(jì)實(shí)短片《家的距離》的小主角。故事講述了任禮文、張琴夫婦為了身患sJIA疾病長(zhǎng)達(dá)11年的13歲兒子小濤治病外出打工，爺爺譚德豐獨(dú)自帶著孩子輾轉(zhuǎn)北上求醫(yī)的歷程，真實(shí)呈現(xiàn)出一個(gè)普通家庭因支撐患兒治療背后的辛酸和眼淚、親情的偉大和面對(duì)疾病絕不低頭的堅(jiān)韌。

 

和小濤一樣，參加這次夏令營(yíng)的小朋友們所患的sJIA（全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎）是一種高致殘率的疾病，患病兒童若不能在早期獲得正確有效的治療，可能造成終身殘疾甚至死亡。sJIA的發(fā)病率是萬(wàn)分之一，目前在中國(guó)約有15000名患者，但許多家長(zhǎng)對(duì)這種罕見(jiàn)疾病知之甚少，很容易帶著孩子跑錯(cuò)科室，延誤了最好的治療時(shí)間。而「早期診斷、早期治療、正確治療」對(duì) sJIA 疾病至關(guān)重要。

 

然而受制于治療水平、醫(yī)療資源等原因，很多sJIA患兒只能選擇到北京、上海等大城市的相關(guān)醫(yī)院就診。長(zhǎng)病程對(duì)應(yīng)的長(zhǎng)期治療給患者家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重的病情不但給患者造成痛苦，這一切也給患者的父母和家人帶來(lái)難以估量的壓力。因疾病的侵害，多數(shù)sJIA患兒不適宜久站或者久坐，長(zhǎng)途旅程的奔波勞累和出門(mén)在外的各種變故，對(duì)他們而言更是難以言說(shuō)的艱辛。

 關(guān)注sJIA，為患兒異地就醫(yī)提供保障

   

2018年7月，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)發(fā)起“為希望+1”倡議，通過(guò)在北京、上海等醫(yī)院附近籌建希望小屋，解決sJIA患兒家庭就醫(yī)住宿問(wèn)題，同時(shí)給與心理疏導(dǎo)，對(duì)患者及其家庭進(jìn)行援助，幫助患兒家庭減輕經(jīng)濟(jì)壓力，調(diào)整心理狀況。
 

項(xiàng)目選址均在醫(yī)院附近，環(huán)境干凈衛(wèi)生，交通便利，利于孩子就醫(yī)與康復(fù)，并且擁有一套系統(tǒng)化及流程化的管理模式，包括家長(zhǎng)的入住、為家長(zhǎng)提供的服務(wù)、物資的捐助、志愿者的探訪等。

偶像藝人助力，為希望加1

 

楊紫、魏大勛、王嘉等知名偶像藝人，也參與支持了“關(guān)愛(ài)sJIA患兒，為希望+1”公益行動(dòng)。通過(guò)自身積極影響力，號(hào)召更多公眾關(guān)注了解這一罕見(jiàn)病，為患兒家庭減輕經(jīng)濟(jì)和心理壓力提供援助，讓患病孩子擁有一個(gè)積極健康的童年！